Između Ua i Ura ogromni je Ihahaj

Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp
Share on email
Foto: Predrag Trokicić
Šta nam je činiti dragi roditelji? Roditelji dece koja su „nevidljiva“ i zbog toga što smo mi „nečujni“.
Share on facebook
Share on twitter
Share on whatsapp
Share on email

Deca sa smetnjama u razvoju, pokušaj preseka

Pre 10 godina sam oboleo od spinalne MS te postao invalid, krećem se teško uz pomoć štapa. Otac sam 18-ogodišnjaka sa autizmom. Pravnik u invalidskoj penziji i predsednik udruženja „Autizam – pravo na život“. Svrha ove tri rečenice je da čitalac pomisli kako možda znam o čemu govorim, kako je ovaj pokušaj preseka plod iskustva, a ovaj lični pogled skoro pa insajderski. Inače sam, kao i sve OSI u ovom društvu niko, na šta nas se prečesto podseća. Svrha preopširnog teksta koji sledi je da pojasni zašto je to tako…

MDRI-S je ispostava velike NVO sa striktnom agendom – zatvoriti sve institucije za smeštaj dece i odraslih sa smetnjama u razvoju i psihosocijalnim invaliditetom. Odmah i bez previše pitanja kako dalje po pustom polju usluga i servisa podrške. Agenda aktivistima pruža logistiku i finansije, ali zahteva partnerski odnos sa državom. Zato se sistem sme povremeno zagolicati, svako nekoliko godina bocnuti, ali nikada ne naljutiti. Da sam MDRI vrištao bih. Iz sveg glasa i nasred onih domova, sve dok ne pristignu mediji, druge organizacije, empatični pojedinci da formiramo ljudski lanac i tu decu izmestimo u bolje, ili im tu stvorimo dostojanstvene uslove. Gdegod i kakogod, ali odmah. Nezauzdani velikom rečju – deinstitucionalizacija. Jer dok se ta reč „isprocesuira“ većina možda ne bude živa. Ne bih ćutao dve godine niti skrivao imena domova (1 dobar i 5 loših). Pazio bih da izveštaj pravilno „adresiram“ i nikako i nikada njime ne stigmatizujem sve roditelje i ne sramotim sve zaposlene.

MINISTARSTVO za socijalu je glomazni, okoštali, zastareli šifonjer u kome se 30 godina slažu kadrovi različitih opcija indoktrinirani samo u jednom – očuvati status quo. Ništa ne menjati, ne inovirati, ne znati… Nikako se ne zanositi ličnim i stručnim usavršavanjem. Budžet trošiti stereotipno, njime krpiti rupe i zapušavati usta (250 miliona godišnje savezima OSI), ali nikada ne tražiti nešto više za nešto novo. Ne baviti se prevencijom, odlučivati tek u drugom stepenu, na prvom odbijati jer se polovina neće žaliti. Sa NVO „sarađivati“ zbog evropskog puta. Iz istog razloga povremeno, a neobavezno pljuskati strategijama. Živeti u strahu od greške, a koju je najlakše izbeći ako se ništa ne radi. Da sam Ministarstvo tražio bih, uzbunjivao i na kraju vrištao.

MINISTARKA je nasledivši Zorana Đorđevića dobila karijerni zicer. Tako je i počelo, opušteno je mesecima kroz kabinetsku ’ladovinu tekao defile u svrhu upoznavanja. Reč „problem“ je bila zabranjena i to se poštovalo. I onda odjednom taj Izveštaj i te slike. Ali Ministarka nije dovde dogurala jer je nesnađena. Hitro skače u odbranu… svoje karijere. Ne dece, roditelja, zaposlenih, ne Ministarstva, nego pozicije. Sa PR timom se zaleće u domove ne prilagođavajući svoju pojavnost prilici, međ’ „takvu decu“ kako voli da kaže. Oni se namirisanoj plavoj ženi radosno osmehuju, grle je, neki džentlmenski ljube ruke. Kamera škljoca, fragmenti idile pogađaju mete. A deca? Šta deca? Pa eto, smeju se!

INSPEKCIJA je deo Ministarstva, obilazi, ispituje, konstatuje. Služi se korektnim birokratskim rečnikom. U zimu 2018. obilazi Dom u Trbunju i raportira da su „mikroklimatski uslovi u prostorijama van zone komfora“. Par meseci kasnije dvoje štićenika toga doma, koji su spavali u vlažnim sobama na najlonima i sa jednim ćebencetom, umiru od smrzavanja. Verovatno bi bili živi da je inspekcija zavrištala.

MEDIJI pričom mlate kako koji, jedni osporavaju izveštaj, drugi ministarku. Uglavnom prema interesu osnivača (finansijera). Interes dece, roditelja, zaposlenih u domovima nije prioritet, a i ko će se udubljivati. Prave se ankete među roditeljima, a najlakše je pronaći jednog za ovo, drugog za ono. Niko i ne pomisli kako je moguće da smo o ovome već pisali pre 14, 8, 5, pa pre 3 godine, a da se ništa promenilo nije.

STRANKE se nadgornjavaju za čijeg vakta je bilo gore. Mašu fotografijama. Ne objašnjavaju kada i kako će biti bolje.

PREDSEDNIKA zanima zdrava, jaka, radno sposobna populacija bez mnogo prohteva. Recimo, takvi kao on sam. Ako je i imao zrno empatije potrošio ga je na penzionere. Od intelektualnog invaliditeta vajde nema, čist trošak, a nepouzdan glasač. Ali ipak je za stanje optužio prethodnu vlast i zapretio da će lično da obiđe sve domove i sredi stvar. Da sam Predsednik ostao bih u instituciji.

NOOIS je Nacionalna organizacija osoba sa invaliditetom, prošle godine odlikovana od Vučića, a koga je Stošić predsednik Nooisa pretprošle godine pomenuo u izjavi „nije lako biti invalid, ali to u Srbiji nije ni teško jer za predsednika ima A. Vučića“. 25. novembra posetili su novu Ministarku. Ona im je čestitala na odlikovanju, oni zahvalili pa se pohvalili kako je za konkurs „Jednaki“ stiglo 20 prijava (od oko 800.000 OSI u Srbiji). Ona oduševljena. Niko ne spominje nekakav problem, ni decenijski ni ovaj sveži covidski. Fotografisali se za uspomenu. U martu ove godine im je Ministarstvo uplatilo redovnu godišnju programsku „apanažu“ od 12,3 miliona.

Savez udruženja MNRO (za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim osobama) je deo NOOIS-a i recimo domaći pandan MDRI-u. Nisu imali primedbi. Nikakvih. Nikada. Ni posle smrti u Trbunju i Tutinu. Za svoje „stimulativne i inkluzivne programe pružanja podrške“ svakog marta dobiju 26,5 miliona u Srbiji i 9,3 u Vojvodini. Svako nekoliko po mreži proverim šta su u inkluziji postigli i uvek je to izrada nekih novih dekupaža.

AUTIZAM SRBIJA je Savez udruženja za pomoć osobama sa autizmom i član NOOISA. Na Dan autizma 2. aprila Ministarka je ugostila Predsednicu Saveza. Ministarka reče „kako bi osobama sa autizmom i njihovim porodicama olakšali i učinili život boljim, Ministarstvo svake godine obezbeđuje sredstva za realizaciju aktivnosti, te da je u periodu 2017-21. Savezu i lokalnim udruženjima opredeljeno 30 miliona“. Predsednica Saveza se zahvalila na svemu, a posebno na finansijskoj pomoći kod izrade online savetovališta i uručila poklone – predmete koje su izradila deca sa autizmom. Posle tog nadasve originalnog „primera dobre prakse“ slikaše se. Problema naravno nema, ne ču se čak ni ono već decenijama tradicionalno „moramo“ i „treba“.

ZAPOSLENI u domovima i domovi su u čudnoj vezi, u kojoj jedni bez drugih ne mogu i jedni druge „troše“. Domovi su mahom u malim mestima (Stamnica, Kuline, Trbunj, Toponica, Jabuka, Donje Pčelice, Stara Moravica, Veliki Popovac) u kojima nema onoga što se zove tržište rada, pa samim tim ni mogućnosti izbora. Što znači da niskokvalifikovana radna snaga može da radi u domu ili nigde, a defektolozi, terapeuti, medicinsko osoblje i socijalni radnici imaju samo dom i nikakav društveni život. I to tako ide do zamora materijala koji je neminovan. Zarad socijalnog mira i izbornog rezultata ti domovi nikada neće biti zatvoreni, jer su nosioci lokalnih aktivnosti i izvor lokalnog prihoda, ma kako to čudno zvučalo. Što nikako ne znači da sve zaposlene možemo paušalno okriviti za nemar i nezalaganje. U teškom poslu njih je nedovoljno i na njima se (kao i na svemu) štedi. Neke sam imao prilike da upoznam i svedočim njihovom posvećenom i vrednom radu. Nekoliko uzbunjivača bi lako izmestilo „subjektivnu odgovornost“ na pravu adresu. Ali kod nas se uzbunjivači kamenuju umesto da se neguju.

RODITELJI dece smeštene u institucije najviše trpe. Većina stigmu zajednice, a mnogi i nasilje od svog deteta, jer kad agresija probije nema lakše mete od roditelja. Strašno je što su ovi roditelji stigmatizovani i od strane drugih roditelja koji eto ne daju svoje dete. Širok je spektar i ma koliko bili sapatnici, nikada nismo svi u istim cipelama i nismo svesni koliko neke mogu da žuljaju. Samo trenutno sam u kontaktu sa tri porodice koje ozbiljno pate, koje su na pragu potpunog pucanja, izgubljene i izbezumljene, a čije bi živote spasio humani i dostojanstveni smeštaj njihovog deteta. Kakvog mahom nema ili u njemu nema mesta. Teško je to i slušati, a kamoli živeti. A kažu mi da „to život i nije“.

DRŽAVA olako i širokogrudo potpisuje konvencije, donosi Zakone, prihvata socijalni model pristupa invaliditetu i svaki put se iskreno iznenadi kada se neko pozove na obaveznost svega toga. Iako je po Zakonu o zdravstvenim evidencijama iz 2017. obavezna da ima Registar dece sa smetnjama u razvoju, ona ni danas ne zna koliko ih je. I zbog te činjenice se ne smatra obaveznom da čini konkretne korake u rešavanju njihovog statusa. Decenijama već „takvu decu“ koja postaju „takvi ljudi“ obeležava reč „NEMA“ – resursa, terapije, kadra, sredstava, ostručavanja, modernizacije, inovacije – tek poneka kanta boje za prekrečiti. Sve to traje predugo, ali niko nikada ranije ovu kategoriju nije toliko približio ivici eugenike i granici lapota kao sadašnja vlast.

DRUŠTVO mi je na početku davalo malu nadu kako će možda jednom „sve to narod pozlatiti“. Onda sam postao invalid i svako jutarnje čekanje sa štapom na pešačkom prelazu ispred moje zgrade me otrezni koliko nisam bio u pravu. Onomad sam snimio 12 automobila na invalidskim parking mestima u TC Stadion, od kojih samo dva imaju nalepnicu. Kada sam pregledao snimak shvatio sam da od tih 10 padobranaca, 8 ima o retrovizor okačen krst ili brojanicu. Konzumerizam savremenog društva ponudio je društvene mreže za izlive empatije, humanitarne sms poruke za pranje savesti i razne druge cake za zavarati sebičnost. Ali nema veze, ne treba se ljutiti, muke je na ovom svetu previše i svako ima poneku.

PRIMERI DOBRE PRAKSE postoje. Jesu retki i njihova iskra je teško vidljiva u crnom oblaku, ali ih ima. Svuda u svetu se notiraju, analiziraju i hitro implementiraju. A kod nas služe kao alibi, kao „eto vidite da se može“ i onda sledi čuveno ALI posle koga smo ponovo na početku.

ŠTA, KAKO, KADA su pitanja na koje je trenutno nemoguće odgovoriti. Očigledno je neophodna potpuna organizaciona, budžetska, kadrovska, sistemska promena, potpuno nova društvena paradigma. Ona je trenutno nemoguća jer je previše „veži konja gde ti gazda kaže“, „ne pljuj u tanjir iz koga jedeš“, „ne grizi ruku koja te hrani“, a premalo požrtvovanja i solidarnosti.

Šta nam je činiti dragi roditelji? Roditelji dece koja su „nevidljiva“ i zbog toga što smo mi „nečujni“. E pa moramo početi da vrištimo, glasno i uporno. Da spontano u krik umrežimo to malo preostale nam energije, da iskrenošću krika eliminišemo sve one večite energetske izolatore. Da zavrištimo kako hoćemo ovo, pa ono, pa i ovo, a da one i ono nećemo. Da spoznamo da mom detetu neće biti bolje dok ne bude dobro svakom detetu. Došlo je vreme kad se sistem samo krika plaši. A ima li iskrenijeg i opravdanijeg od našeg? Zato, ajmo polako dragi sapatnici i saborci… Aaaauuuu!

Čitajte više